Matthias Sepúlveda Alvarado es un niño de dos años que fue diagnosticado con leucemia de linaje ambiguo al año de vida. Sus padres, Patricio Sepúlveda y Susana Alvarado, tuvieron que dejar de trabajar para dedicarse de lleno a su cuidado. Sin embargo, luego de ocho meses de quimioterapia debe acceder a un costoso tratamiento que solo realizan en Estados Unidos y España.
Tras la última quimioterapia, Matthias sería sometido a un trasplante de médula extraída de su hermano mayor, Bryan, con quien tiene compatibilidad. Lamentablemente, los exámenes médicos determinaron que esto no sería posible, por lo que fue enviado a su casa para continuar con cuidados paliativos.
“Debido a la gravedad de su condición y la no respuesta a los tratamientos otorgados, el equipo de Hemato-Oncología Infantil asegura la continuidad de la atención del paciente a través de terapia de alivio del dolor y cuidados paliativos, lo que fue notificado y aceptado por sus padres. A su vez, el niño fue dado de alta para continuar el reposo en su hogar, siempre monitoreado por el equipo tratante”, señalaron desde la dirección del Hospital Clínico San Borja Arriarán.
A pesar de ello, el médico que trata a Matthias en el hospital, el Dr. Felipe Espinoza, le explicó que existe una alternativa conocida como terapia de células “CAR-T” que aplican en Estados Unidos y España, pero que tiene un altísimo costo, cercano a los mil millones de pesos.
“Lo único que nos queda es un tratamiento que hacen en Barcelona, pero cuesta $1 millón de euros. Es lo único que puede salvarle la vida a mi hijo. Es algo inalcanzable para nosotros”, dijo Patricio a CHV Noticias.
La posibilidad de acceder a esta tecnología es casi nula para la familia Sepúlveda Alvarado, quienes han debido realizar diversas rifas y bingos para poder costear los gastos. “Aunque hiciéramos mil campañas no nos alcanzaría”, añadió el padre de Matthias.
Además, a esta gran suma de dinero se añade la poca esperanza de vida que posee el pequeño niño. “Estamos contra el tiempo porque si no hacemos ese tratamiento solo nos quedan dos meses con Matthias”.
“Queremos ver si se puede realizar una campaña grande y lograr esos mil millones de pesos, aunque sea casi imposible de lograr, ya que por no tener dinero se va a morir mi hijo”, comentó Patricio con gran angustia.
Desde que supieron del diagnóstico, la familia de Matthias ha recibido asistencia de diversas fundaciones, entre las que destaca Oncomamás, corporación encargada de apoyar a padres y madres de niños con cáncer. Incluso fueron quienes ayudaron a contactar al hospital de Barcelona, que tiene la terapia con células CAR-T.
Respecto a esta tecnología la directora de Oncomamás, Beatriz Troncoso, detalló que “es un tratamiento que en España es más común. En Chile no existe, traerlo es carísimo y llevar a un niño para allá, también es caro. Para el promedio chileno es impagable. Es una tecnología bastante buena, pero hay que analizar que cada niño sea elegible para el tratamiento”.
Terapia CAR-T
Por su parte el Dr. Francisco Barriga, médico pediatra hematólogo oncólogo, explicó a CHV Noticias en qué consiste este tratamiento “el concepto básico es cómo hacer que el sistema inmune del niño se vuelva en contra de la leucemia. Cómo crear una terapia celular, con células inmunes, que sean capaces de reconocer y de matar a las células leucémicas. Aunque esto se dice fácil, son años de tratar de entender el sistema inmune “.
En términos prácticos esta terapia celular “lo que hace es que al niño se le sacan células inmunes, las que se van a convertir en estos asesinos contra la leucemia, y a esas células se les da un tratamiento genético, se les mete un gen que las activa contra las células leucémicas”. Asimismo, detalló que este tratamiento fue probado de manera exitosa en la leucemia linfoblástica y fue aprobado por la FDA. El primer tratamiento en comercializarse, Kymrah, era del laboratorio Novartis y costaba cerca de 500 mil dólares, más de $400 millones.
“Tiene el atractivo de que esas células no se van, sino que se quedan como patrullando y a célula leucémica que se atreva a aparecer, la mata. Eso da la oportunidad de que muchos niños, desafortunadamente no todos, se curen”, detalló el especialista.
Sin embargo, en nuestro país el procedimiento no se realiza y producto de los elevados costos se hace sumamente difícil que las personas puedan acceder a él, puesto que también hay que tener en consideración el costo de la hospitalización y los traslados. “El problema que tiene esta célula es el costo que tiene en cualquier parte […] Muy poca gente tiene los recursos para poder costear este tratamiento, pero hay una manera de hacerla casera”, agregó el oncólogo.
“La esperanza sería que esto se hiciera acá en Chile. Al menos hay un médico que está en la Católica que tuvo formación para desarrollar este tratamiento y creo que está en el proyecto futuro, ojalá que a corto plazo, el poder conseguir la infraestructura, las máquinas, los reactivos y todo para hacerlo acá”, expresó el Dr. Barriga.
